Septiembre de 2016. Ubaldo y Yéssica viven como uno más otro día de su vida de 13 años de casados y con sus hijos Kevin (6 años), Kiara (2) y Ayrton (8 meses). Todo transcurre con normalidad en su casa de Villa Quinteros, hasta que se dan cuenta. El pequeño Ayrton deja de ir de un lado para el otro con su andador. “Algo está mal”, piensa la pareja.
Después de ir al primer médico, “que nos dio otro diagnóstico”, y con un año transcurrido, llegaron a las manos de la médica neuróloga del Hospital Avellaneda, Constanza Pasteris, quien les brindó “el diagnóstico concreto”, recuerdan. Atrofia Muscular Espinal (AME) era la enfermedad que tenía Ayrton y que empezaba a cambiar su vida y la de toda la familia.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
Ayrton perdió fuerzas en sus brazos, manos y piernas. Ya no podía caminar. Fue el día en que sus padres cobraron más fuerzas que nunca.
“Desde ese día, a partir de ese momento, nuestra vida cambió para siempre”, asegura Yéssica, hoy de 30 años y embarazada de mellizas, Xiomara y Aymara. Ubaldo, de 33 años, habla poco. La emoción de la historia lo supera. Hasta las lágrimas. Sólo asiente con su cabeza, dándole la razón a su mujer, esa compañera con la que decidió, desde aquel día, “estar unidos, siempre juntos”. “El acompañamiento es clave, muy importante”, afirma la mamá del niño, quien destaca que “el acompañamiento de la doctora del hospital Avellaneda fue importante, y lo sigue siendo, porque aun nos acompaña, en todo”.
Los padres de Ayrton están felices por la silla nueva. “Tenía una que una vecina nos había donado. Pero con esta silla nueva todo será mejor”, sostienen mientras el pequeño de la familia los mira y sonríe. “Habla sin parar, ahora se hace el que no”, ríen y justifican los padres la timidez del menor, que es uno más en el jardín al que asiste, en la escuela Tambor de Tacuarí, en Villa Quinteros. «Allí lo ayudan y contienen mucho«, valoran los papás.
LA OTRA CARA DE LA DISCAPACIDAD
Yéssica y Ubaldo quieren enviar un mensaje positivo a las personas que están leyendo esta historia y a aquellas familias que convivan con una persona con discapacidad. “Tienen que brindarle mucho amor y sobre todo, lo más importante, tratarla de igual a igual, no hacerla sentir menos porque ahí es cuando la persona con discapacidad se viene abajo”, remarca este matrimonio,que se admite “creyente” y que se fortalece cuando se pregunta “por qué nos tocó esto a nosotros”. “Nos pasó, es la vida y desde el primer día afrontamos la realidad, con unión y con mucho amor. Fue duro contarles a los hermanitos de Ayrton sobre su problema. Kevin estuvo muy triste al principio, pero luego lo superó. Somos una familia unida y con muchas fuerzas”, destacan los del Barco, al cabo de una nueva entrega mensual de sillas de ruedas y elementos ortopédicos de la ONG CILSA, que se realizó en la sede de León.
Es junio de 2019. El tiempo pasa. Ayrton perdió las fuerzas, pero vive feliz con las de su familia. Los del Barco son referencia de unión y acompañamiento, para una vida de mejor calidad.
NUEVA VIDA PARA 13 FAMILIAS
En su sede, Fundación León realizó este jueves 27 de junio el acto mensual de entrega de sillas de ruedas y contó con la presencia de los 13 beneficiarios, amigos, familiares y socios.
Se entregaron 10 sillas, 2 andadores y 1 bastón trípode. Los destinatarios son oriundos de San Miguel de Tucumán, Tafí Viejo, Cruz Alta, Villa Quinteros y Río Colorado.
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