El Programa de Discapacidad de Fundación León, en convenio con la ONG CILSA, inició su ciclo de acompañamiento 2019 con la primera entrega de sillas de ruedas del año.
El destinatario es Víctor Nicolás Nieva, un joven de 17 años que vive en Ibatín (León Rougés) con muchas necesidades y con un sueño principal: poder cursar sus estudios Secundarios. Ese derecho a educarse (Víctor sabe leer y escribir y no tiene discapacidad cognitiva) ha sido vulnerado, según su mamá Mabel, “porque todos estos años no conseguimos movilidad para que lo trasladen a la escuela Secundaria de Los Rojos, Villa Quinteros o León Rougés, que no están a más 8 o 10 kilómetros de donde vivimos nosotros”. La pensión por discapacidad es el principal ingreso económico de la familia.
Víctor fue diagnosticado con Osteoporosis Imperfecta (la enfermedad también se conoce como Huesos de cristal) cuando, a los 3 años, ya casi no podía caminar. Este joven, amante del fútbol y fanático de Atlético Tucumán y Boca Juniors, no camina y también tiene fragilidad en sus brazos. Terminó la Primaria, en la Escuela “Julio Ardiles Gray”, de Ibatín. Para ir a clases, su mamá (cocinera de la escuela) lo llevó todos los días, todos los años, sentado en el caño de su bicicleta.
Su enfermedad, indica la medicina, es un trastorno congénito, es decir, que se presenta al nacer. Se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno I.
Hasta recibir la nueva silla de ruedas en la sede de León, «Nico», como lo llaman en el barrio, se manejó con la misma desde hace seis años. Se la habían regalado los propietarios de una finca de Sargento Moya. “Está forrada con lona de pileta, a raíz de su mal estado; ya no da mas”, cuenta su hermana Belén. La familia Nieva llegó a León por intermedio de Manuel, un vecino de Concepción que había visto la necesidad en la red social Facebook y se solidarizó. Fue el gestor. “La nueva (silla) le dará mejor calidad de vida a mi hermano y a toda la familia. La vida será un poco mejor”, añade Belén.
Víctor vive en un barrio inaccesible, con caminos de tierra que se inundan cuando desborda el canal lindante a su vivienda, en la que convive con su mamá, su hermanito Emanuel (11 años), Belén y María, con precariedad, sin un baño bien constituido pero con un sueño gigante: ir a la escuela. Estudiar en la Secundaria. Soñar fuerte.
CÓMO ACCEDER
Para gestionar sillas, bastones comunes, bastones canadienses y bastones blancos, andadores, muletas y trípodes,los interesados deben contactarse con Adrián Herrera, a [email protected]
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